World Duchenne Awareness Day 2026 イベント報告
9月7日の「🎈世界デュシェンヌ型筋ジストロフィー啓発日（World Duchenne Awareness Day, WDAD）🎈」に先立ち、今年は前日の日曜日に有楽町にてイベントを開催いたしました！
当日はあいにくの雨模様となりましたが、去年よりも会場の広さをほぼ2倍に拡大し、予定定員の100名にほぼ達する大変多くの方々にご来場いただくことができました。無事にイベントを執り行うことができましたこと、心より深く感謝申し上げます。また、今年はご協賛いただける製薬企業様も4社に増え、初めて参加してくださった方もたくさんいらっしゃいました。
ご来場いただいた皆さまをはじめ、ご登壇いただいた先生方や当事者の皆さま、そしてご支援くださった企業・団体の皆さまに、心より深く感謝申し上げます。
💡 今年のテーマ：「Access Changes Lives」を通して再確認したこと
今年の世界テーマは 「Access Changes Lives」 です。
会場では、専門医の先生方や製薬企業様、患者・個人団体の方々のお話を聞きながら、私たちが「みんなとつながることの重要性」を改めて深く再確認する時間となりました。
人とのつながり、そして自らの経験や気持ち。環境をより良く変えていくためには、当事者やご家族がしっかりと声をあげ、発信していくことが何より大切です。このイベントが、そうした「声」と「機会（アクセス）」を結ぶきっかけになればと感じています。
🎈 子どもたちの笑顔があふれる「1年ぶりの同窓会」
今年は昨年以上にたくさんの子どもたちが集まってくれました！
別室で用意していた会議室は、子どもたちの賑やかな遊び部屋に大変身。毎年参加してくれる子どもたちにとっては、まるで1年ぶりの同窓会を楽しむかのようにはしゃぎ回っていたのがとても印象的でした。今年初めて参加してくれたお子さんたちも、すぐに打ち解けて人見知りすることなく一緒に楽しんでいました。
こうして子どもたちが安心して過ごせる居場所や、仲間と出会える機会もまた、大切な「アクセス」のひとつだと感じます。
🤝 感謝と今後の展望
遠方からこの日のために足を運んでくださった参加者の皆さま、そして私たちの生活や社会との結びつきをより良くするために日々ご尽力いただいている協賛企業・団体の皆さま、本当にありがとうございました。
お互いの「何かしたい」「変えていきたい」という気持ちを確かめ合えた、温かい3時間となりました。想いを言葉や声に出すことは、簡単そうに見えて実はとても難しいことです。まだ声になっていない小さな想いを丁寧に言葉にし、目に見える形へと変えていくこと——それこそが、私たちがみんなで力を合わせて取り組むべき大切な役割なのだと再確認しました。
これからも共に繋がり、声を出していきましょう。今後ともどうぞよろしくお願いいたします！
会場参加者の様子
📱 会場では携帯電話を使用して会場参加者も一緒にクイズを行いました
全参加者のうち、63名が携帯電話を使ったクイズゲームに参加してくださいました！
あいにくの雨模様でしたが、北は宮城県、南は鹿児島県まで、全国各地から多くの方が有楽町の会場に駆けつけてくださいました。
