DMDのご家族をはじめ、希少疾患を抱えるすべての人の「孤立」をなくすために。
私たちは、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）のご家族へのサポートをコアとしながら、希少疾患・難病を抱えるすべての方が支え合えるプラットフォームを目指しています。
病名は異なっても、希少疾患や難病を抱えるご家族の「情報が少ない」「周囲に理解されにくい」「同じ病気の仲間が見つからない」という悩みには共通する部分が多くあります。
私たちは、DMDでのサポート経験を軸にしながら、さまざまな希少疾患のコミュニティ立ち上げや連携をサポートするプラットフォームを目指しています。疾患の原因は異なっても、同じ疾患の方と繋がる必要性、就学・就労の迷い、装具の作成、社会との関わり方などは共通の課題だと思います。
- 「自分の疾患と同じ患者家族と交流をしたい」
- 「患者会を立ち上げる経験を知りたい」
- 「他疾患だけど情報交換したい」
そのような想いをお持ちの方は、ぜひお気軽に Contact Us よりご連絡ください。一緒に支え合える輪を広げていきましょう。