2026年9月6日(日)世界デュシェンヌ啓発の日(東京・有楽町)
2026年9月6日(日)世界デュシェンヌ啓発の日(東京・有楽町)

2026年9月6日(日)世界デュシェンヌ啓発の日(東京・有楽町)

#WDAD2026 World Duchenne Awareness Day in 東京🗼
今年は9月6日(日)、昨年の2倍の規模で開催決定!DMD/BMD患者ご家族のための交流イベントのお知らせ(ぜひ拡散をお願いします)

昨年に続き、今年も患者ご家族のための交流イベントを開催します。
今年はより多くのみなさんと繋がれるよう、昨年の2倍の規模に広げて準備を進めています。
今年も専門家からの治療・治験の最新アップデート、患者家族の活動報告、協賛企業によるPPI活動紹介といった充実のプログラムをご用意しています。専門家・企業・患者がひとつの場所に集まり、それぞれの視点から意見を交わし合う「PPI(患者・市民参画)」の場として、とても有意義な時間にしていきます!

昨年のイベントの様子はこちらからご覧いただけます♪
🔗 昨年のイベント開催レポート

「参加すること」そのものが、社会への大きな一歩に


病気と向き合うご本人はもちろんですが、それを一番近くで支える「患者ご家族」のみなさんも、日々の生活の中で不安や葛藤、ときには孤独を感じることもあるのではないでしょうか。

「日頃の困りごと、他の家ではどう工夫しているのかな?」
「同じ立場だからこそ話せる想いを、ちょっと共有してみたい」

このイベントは、そんな日頃の気持ちを安心してお話しできる場所です。

休憩時間にはコーヒー・ジュースやお菓子をご用意しています♪ 肩の力を抜いて、他のご家族のみなさまと自由に繋がれる機会にもなっていますので、どうぞリフレッシュする気持ちでお越しください。

また、「参加すること」そのものが、DMD/BMDへの理解を広げる社会への大きな一歩になります。 ぜひご家族揃って、どうぞお気軽にご参加くださいね。

👇 詳細とお申し込みはこちらから

申し込みサイト(Peatix)にて、詳細の公開と参加受付がスタートしています!

🎈日時: 2026年9月6日(日)13時開始(12h30から会場します)
🎈場所: 東京国際フォーラムD5
🎈参加費: 無料
※詳細スケジュール、協賛企業情報はプログラムが完成次第、随時アップデートします

🔗 【参加申し込みはこちら】

会場準備の都合もありますので、「行ってみようかな」と少しでも気になった方は、ぜひお早めにお申し込みください。みなさまのお申し込みを心よりお待ちしております!

📢 知り合いの患者ご家族への「拡散」のお願い

最後に、みなさまへ大切なお願いがあります。私たちの周りには、「こうした繋がれる場所があることを、まだ知らないご家族」もたくさんいらっしゃいます。

– 身近にDMD/BMDのご家族を支えている方がいる
– 患者家族のコミュニティや繋がりがある
– SNSなどで情報を発信している

もしそのようなお知り合いの患者ご家族が思い浮かびましたら、ぜひこのブログやPeatixのページをシェアして、広めていただけないでしょうか。あなたの一押しが、いま一人で悩んでいる方の心を軽くするきっかけになり、社会の理解を広げることにも繋がります。

当日はみなさまと温かい時間を共有できることを、スタッフ一同、楽しみにしています!