Seven Seasの活動について
わたしたちの活動は、難病・希少疾患患者とその家族に対して、社会における不公平を解消し、理解、協力と交流を促進する事業を行い、すべての人にとって住み良い社会の構築に寄与することを目的としています。
事業内容：
- ネットワーク形成事業
- 啓発活動事業
- ピアカウンセリング事業
NPO法人設立の背景、経緯
現在の日本の社会状況において、難病や希少疾患患者とその家族は、医療と社会的支援に依存して生活しなければならず、就労や教育の制約、情報の不足が日常的な課題です。家族はしばしば介護者として責任を負い、経済的・心理的負担を抱え、その現状に対し社会的な理解と支援の向上が求められるところです。例えば、デュシェンヌ型筋ジストロフィーは特定指定難病113番、筋ジストロフィーの一つで、筋肉の進行性の衰弱を引き起こし、現在のところ確立した治療方法がありません。一方で2023（令和5）年11月には国連が正式に毎年9月7日を世界デュシェンヌ啓発の日と認めるなど、世界中で啓発活動が更に活発になってきています。この動きは、デュシェンヌ型筋ジストロフィーに限らず、難病や希少疾患による身体的制約や社会的課題に直面して苦しむ患者や家族の啓発活動への後押しとなることが期待されます。
このような状況下、2022（令和4）年11月に、デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者と家族の支援を目的として、前団体である「DucheRevolu」を立ち上げ活動を開始しました。2023（令和5）年4月に団体名を「Seven Seas」に変更し、2024年（令和6）年10月にNPO法人として認証を受けました。現在は筋ジストロフィー患者だけにとどまらず、似通った身体の困りごとを抱える人々とも交流を行っています。難病や希少疾患患者と家族が孤立しがちな現状に対応し、疾病の区分名や地域を超えて支援の輪を拡げる必要を感じており、これらの課題に対処しつつ共感と支援を提供することを目指した活動に取り組んでいます。
Seven Seasの由来と夢
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの当事者・家族である「Seven（7：ナナ）」の藏面奈々（ぞうめん なな）と、「Sea（海）」の榎本海（えのもと かい）が代表。それぞれ関西、関東在住。SNSを通じて知り合い、目標を共有。
昨今のSNSやコミュニケーションツールの発展により、距離が離れていたり外出が困難なことがあっても、地理的な制約を越えて日本国内だけでなく世界中の人々とつながることが可能になりました。私たちは、希少疾患患者や家族が孤立したバブルに閉じこもることなく、世界の可能性を認識できる未来を描いています。私たち一人一人の可能性は世界の「七つの海」の広大さのように広がっています。