【お知らせ】ニュースレターVol.002を発行しました！マドリードから東京、次なる挑戦まで
いつもNPO Seven Seasを応援いただき、誠にありがとうございます。
この度、私たちのこれまでの歩みとこれからの計画をまとめた「ニュースレター Vol.002」を発行いたしました！
NPO法人として新たな一歩を踏み出してからの約1年半、皆さまとの大切な繋がりが広がり、国内、そして世界へと活動の足跡を広げることができました。今回の記事では、ニュースレターに掲載している主なトピックをダイジェストでご紹介します。
🌟 ニュースレターVol.002の主なトピック
1. 日本から世界へ、世界から日本へ（国際会議・アカデミーへの登壇）
- スペイン国際会議への参加：マドリードで開催された国際会議に参加し、世界レベルの熱意と最新の遺伝子治療・QOL向上の取り組みに触れ、日本での使命を再確認しました。
- Duchenne Patient Academy 2025：World Duchenne Organizationによる世界公式ドキュメンタリー動画への出演に加え、国際研修プログラム「Duchenne Patient Academy 2025」に代表理事が日本人スピーカーとして登壇。診断直後の葛藤や、日本の患者家族の現状について世界へ向けてメッセージを届けました。
2. 国内での熱い対話と繋がり
- 世界デュシェンヌ啓発の日（WDAD）in 東京：専門医の先生方をお招きした最新研究の講演や、医療機関・製薬企業・患者家族の垣根を越えた「患者・市民参画（PPI）」についての熱心なパネルディスカッションを開催しました。
- 「正解のないクイズ大会」開催（Rare Disease Day）：Zoomを用いたオンラインイベント。「もし一つだけ筋肉を残せるとしたら？」「介助する親ならどう動く？」といった答えのない究極の選択を通じ、普段は言えない大切な本音を語り合う温かい時間を過ごしました。後半には最新治験情報の探し方なども共有しています。
3. 【重大告知】2026年9月6日(土) 記念イベント開催決定！
昨年度、皆さまと共に創り上げた東京での熱い一日が、今年はさらに大きな輪となって動き出します。 2026年は、会場を「東京国際フォーラム」へと移し、去年より更に大きい企画を進行中です！
- 開催日：2026年9月6日（土）
- 会場：東京国際フォーラム
- 趣旨：世界デュシェンヌ啓発の日に合わせた啓発・交流イベント
病気と共に生きる私たちが、自分の可能性を信じ、共に未来を切り拓いていくための特別な一日。ぜひ、今からスケジュールを空けてお待ちください！
📊 2025年度のご寄付・ご入会への御礼
皆さまからの温かいお力添えにより、2025年度は以下のご支援をいただきました。貴重なご寄付は、啓発活動やコミュニティ運営の基盤として大切に活用させていただきます。なお、5月末を目途にホームページ上にて詳細な会計報告を公開する予定です。
- 賛助会員：3名（年会費 9,000円）
- ご寄付合計：502,146円
📄 ニュースレターのフルバージョンはこちら！
全7ページにわたる、写真付きの詳しいニュースレターは以下のリンクよりご覧いただけます。私たちの想いと活動の軌跡を、ぜひじっくりとお読みいただければ幸いです。
👉 ニュースレター Vol.0002
（英語バージョンはこちら）
これからもSeven Seasが、誰もが自分の可能性を信じられる場所であり続けられるよう、引き続き温かいご理解とご支援を賜りますよう心よりお願い申し上げます。
NPO法人 Seven Seas
事務局
