はじめまして、1993年生まれの海と申します。私は5～6歳のときに筋生検を受け
デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）と診断されました。その際、母から「難病である筋ジストロフィーのため、筋肉が徐々に衰え、いずれ歩けなくなる」という事実を伝えられたときのショックは、今でも鮮明に覚えています。
小学校5年生の頃、家庭の事情もあり、療養病棟に入院しながら特別支援学校に通うことになりました。そこでは、同じDMDの仲間と
出会い、同じ病気であっても進行具合が人それぞれ異なることを知りました。この経験は、私にとって大きな気づきでした。
現在、私は重度訪問介護を利用しながら地域で生活をしています。これまでの人生で、多くの経験を積み重ねてきました。
その経験を活かし、同じDMDの患者さんやそのご家族に寄り添い、少しでも生活がより良いものになるようサポートしたいと思っています。DMD当事者として、自分の病気のことや、そこから学んだ知識・経験を発信していきたいと考えています。
もちろん、私は医師ではないため、医学的な専門知識や治療法についてのアドバイスはできません。しかし、日々の生活の工夫や
病気が進行する中で気をつけるべきポイントなど、実体験に基づくアドバイスはお伝えできると思います。
今後は、Zoomでの雑談会やオンラインイベントなどを通じて、DMDの患者さんやご家族、また福祉に関心のある方々とつながりを
深めていきたいと思っています。地域社会での自立を目指し、さまざまな方々と協力し合いながら、当たり前のように共に生きていける社会を目指して活動を続けていきます。
私自身の経験や考えが、少しでも誰かの力になれば幸いです。同じ病気で悩む方々やそのご家族が、希望を持って前に進めるよう、一緒に歩んでいけたらと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。
