2024年10月、私たちSeven SeasはNPO法人として再スタートを切りました。
副代表理事の榎本さんと2022年末から二人でコツコツやってきた活動に理事メンバーの応援も加わり、また私たちの活動に賛同・応援をしてくださる様々な方との出会い、この再スタートを機に活動の幅、内容を広げていきたいと思っています。
私の現在小学1年生の長男が「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」との疑いを持ったのは今から2年ほど前(2022年)のことでした。息子はもうすぐ4歳になるという頃、念の為に受けた低身長の原因を調べる血液検査がきっかけで偶然疑いがわかり、その約半年後に診断に至りました。自分の子供にまさか難病の疑いがあるなんて、インターネットの情報を毎日検索しては恐怖を感じていました。そのような私の個人的な経験から同じ病気を持つ人や家族と繋がりたい、とSNSを始めたことが現在の活動につながっています。
現代ではSNSやインターネット上では遠くに離れている人でもお互いに知り合うことが簡単に出来るようになりました。普段の生活の中では会えない同じ病気の患者さんやご家族が様々な活動をされていらっしゃり、お話を聞かせていただく度に勇気づけられることがたくさんありました。同じような不安や悩みを共有・共感し、生活に必要な工夫をされていることや学校・教育、余暇の過ごし方など、当事者・家族から学ぶことがたくさんあります。
患者・家族の孤立を防ぎ、困難な状況にある方々に少しでも早く見つけてもらい、夢を持って日々頑張っている人たちのことから学ぶ事により乗り越えていきたいとの思いで活動を継続してまいります。
2024年10月 藏面奈々
