こんにちは、Seven Seasです。 私たちはこれまで、DMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）を中心に、患者家族が繋がり、支え合えるコミュニティづくりを大切にしてきました。
活動を続けていく中で、改めて感じていることがあります。 それは、同じ悩みや課題を抱える「仲間」は、DMDという枠の中だけではなく、その外側にもたくさんいらっしゃるということです。
この度、BMD（ベッカー型筋ジストロフィー）分科会の柴﨑さんが中心となって旗振りをしてくださり、「ジストロフィノパチー」として手を取り合い、「ジストロフィノパチー連携ネットワーク」を結成し共に歩んでいくことが正式に決まりました。
企業が同じ疾患を扱うと「競合」になることがありますが、私たちのような患者家族の団体は、手を取り合うことで最強の「仲間」になれる。これこそが、この活動の素晴らしいところだと感じています。
そして、私の将来の願いは、この輪をさらに広げていくことです。
今回はDMDとBMDという近い疾患同士の連携ですが、将来的にはその枠さえも飛び越えて、あらゆる「希少疾患」の垣根を超えた活動へと繋げていけたらと願っています。
疾患名が違っても、直面する壁や、未来を思う気持ちには通じ合うものが必ずあります。 お互いの強みを活かし、弱みを補強し合える関係を、ジストロフィノパチーの仲間から、さらにその先へ。
そんな大きな繋がりを目指して、まずはこの新しい一歩を大切に踏み出します。 BMD分科会の活動報告（https://www.bmd-jp.org/活動報告/）も、ぜひ併せてご覧ください。
みんなで、一歩ずつ。一緒に頑張っていきましょう！
