世界デュシェンヌ啓発の日：9月7日にイベント開催！in 新橋

2025年9月7日は「世界デュシェンヌ啓発の日」です。NPO法人Seven Seasは、この重要な日に東京でイベントを計画しており、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）とベッカー型筋ジストロフィー（BMD）の患者さんとご家族が一堂に会し、交流を深め、専門家から最新情報を得ることを目的としています。参加費は無料です。会場の都合上、今回はDMD・BMDの患者家族（80名）に限定させていただきます。ご来場いただいたお子様には心ばかりのプレゼントを準備しております。

イベント内容（予定）

イベントでは、以下の内容が予定されています。

• 患者さんの活動紹介
• PPI（患者市民参画）についてのパネルディスカッション
• Remudy患者情報登録データベースに関するお話
• 専門家による治験や医療開発に関する講演
• 最新情報の共有

🎈募金にご協力ください🎈

本イベントの開催には、皆様からの温かいご支援が不可欠です。集められた寄付金は、会場費、設備費、交通費、資料作成費、運営費に充当され、より多くの当事者、ご家族、医療関係者、製薬会社が集い、貴重な情報交換と相互理解を深める場を提供するために活用されます。

イベントへのご支援、ご協力いただける方は、下記の募金サイトよりご寄付いただけますようお願い申し上げます。

募金サイトはこちら

皆様のご参加とご支援を心よりお待ちしております。