日本希少疾患コンソーシアム2024年度会に参加して
2月21日、湘南ヘルスイノベーションパークで開催された「日本希少疾患コンソーシアム2024年度会」に参加しました。今回のテーマは「産官学官民で迫るドラッグ・ロスの核心」。希少疾患を取り巻く課題について、様々な立場の方々が議論を交わしました。
2025年2月21日（金）
湘南ヘルスイノベーションパークにて
各プログラムでは、ドラッグ・ロス問題の現状や課題、今後の展望について、熱い議論が繰り広げられました。
今回のイベントで、改めて「繋がり」の大切さを実感しました。SNSで繋がっている方や、オンラインでお話したことがある方と直接お会いすることができ、同じ課題意識を持つ仲間と出会えたことは、大きな励みになりました。
また、「患者会や当事者の役割」について、具体的なイメージが湧かないという課題を感じていましたが、参加者の方々との交流を通して、それぞれの活動や想いに触れ、一歩を踏み出す勇気をもらいました。
今回のイベントで得た学びや気づきを活かし、今後の活動に繋げていきたいと思います。
今回のイベントレポートを通して、希少疾患について、そしてドラッグ・ロスについて、1人でも多くの方に関心を持っていただけたら嬉しいです。
