2025年9月7日、世界デュシェンヌ啓発の日(World Duchenne Awareness Day)
＃WDAD World Duchenne Awareness Dayはオランダに本部があるWorld Duchenne Organizationが10年以上前から行なっている啓発の日のイベントです。毎年9月7日が当疾患の啓発デーにあたります。
ジストロフィン遺伝子が79個のエクソンからできていることから、9月7日(7th September)が世界デュシェンヌ啓発の日となっています。世界中で啓発イベントが行われており、Seven Seasでも昨年一昨年と過去2回イベントを行いました。シンボルは赤い風船です。SNS等でこの日に向けて世界中の患者家族が赤い風船や啓発メッセージを写真や動画と共に投稿しています。
今年2025年はWorld Duchenne Organizationが毎年9月7日に公開している啓発ドキュメンタリーに私たちも参加させていただけることになり、先日イタリアから3名＋通訳の方がインタビューに来られました。
代表理事の長男が通う楊津小学校（兵庫県猪名川町）1年生の授業風景。
学校が考える・目指すインクルージョンやアクセシビリティに関して校長先生が、特別支援級担任の先生が日常の学校生活についてインタビューに答えてくださいました。
子供の頃のこと、日常の生活、Seven Seasでの活動の思いなどをインタビューで答えました。
公開予定は9月7日です。ドキュメンタリーには日本以外からも数カ国の参加があるそうです。
動画はYouTubeで公開されます。この法人HPやLineグループなどでお知らせいたしますので楽しみにお待ちください。
