【活動報告】2025年度 事業報告のご報告と御礼、そして次なる挑戦へ
いつもNPO Seven Seasを応援いただき、誠にありがとうございます。
法人設立2年目となりました2025年度の事業報告および決算について、無事に全ての諸手続きが完了いたしましたことをご報告申し上げます。
私たちの2025年度は、本当にたくさんの素晴らしい出会いと、新しいことへのチャレンジに恵まれた1年となりました。そして、その挑戦の波は今もなお続いています。
■ WDOからの招待、世界発信のドキュメンタリー、日本での使命（ミッション）
2025年1月、設立後半年も経たない私たちは、法人の自己資金がほぼない状態でした。しかしそのような中、オランダに本部を置くWorld Duchenne Organizationより光栄なご依頼をいただき、2025年「世界デュシェンヌ啓発の日（WDAD2025）」に向けた世界公式ドキュメンタリー『Family: the Heart of Care』のインタビュー動画に参加させていただきました。
2025年9月7日に世界に向けて公開されたこの動画では、病気と共に生きる私たちの日常や、診断確定のショックから「次の一歩」を踏み出すまでの心境、そして教育や自立支援の現場を通じ、病気があっても自分らしく未来を切り拓いていける社会の重要性について、私たちの想いを世界に向けて発信いたしました。世界中の家族の物語の中に、Seven Seasとしての日常が刻まれたことは大きな誇りです。
さらにこのご縁から、WDOより私と8歳の息子の二人を、スペインで開催された国際カンファレンスへ招待していただくという、大変貴重な機会にも恵まれました。
世界中の家族の物語と繋がり、現地の熱量や世界の進展を肌で感じる中で、私たちはこれを「単なる感謝の思い出」や「映像への出演」だけで終わらせてはならないと強く感じました。「社会全体が変わらなければ、子どもたちが活躍する場もできない。だからこの活動を、今すぐ日本でも始めなければならない。それが私たちのミッションだ」という、社会を動かしていくための強い使命感が込み上げてきたのです。
資金がない中ではありましたが、この強いミッションを胸に、理事長個人の借入金を元手に、初めて東京（新橋）で会場を借りてイベントを開催することを決意いたしました。
資金だけでなく国内のコネクションも全くなく、まさに暗中模索のスタートでした。しかし、スペインで出会った製薬企業の方々が、日本国内でご登壇いただける先生方や企業を繋いでくださり、多くの方々の温かいご協力のおかげで、約50名の患者・家族・医療関係者、製薬企業の方々にお集まりいただき、なんとかやり遂げることができました。 この成功は、私たちにとって大きな自信となりました。
■ 2026年度の飛躍と、財務基盤の安定へ
この経験を糧に、続く2026年度はさらに規模を拡大することができました。 資金面においても、製薬企業からの助成金や、イベントへの企業協賛をいただける目処が立ち、設立当初からの課題であった長期借入金についても、返済の目処が立っております。
ゼロからスタートした小さなNPOが、一歩ずつ持続可能な組織へと成長できているのは、ひとえに皆さまのご支援の賜物です。
■【未来への足掛かり】定款変更の申請：新しい事業への挑戦
私たちの活動は、2026年度にさらなる進化を遂げようとしています。 現在、企業や一般団体より、患者向け資料の見直しやプレゼンテーション等の協力依頼をいただいております。
これを受け、私たちは従来の「ネットワーク形成」「啓発活動」「ピアカウンセリング」の3つの事業に加え、新たに『難病・希少疾患に関する調査研究、情報収集及び政策提言事業』を法人事業として追加するため、兵庫県へ定款変更の認証申請書を提出いたしました（現在は承認待ちの状態です）。
この新事業の追加により、企業・団体等との緊密な連携を通じて「患者・市民参画（PPI）」を名実ともに具現化し、当事者やご家族のリアルな声を、これからの医療・医薬品開発プロセスにしっかりと反映させるための体制をさらに強化してまいります。
■ 今後の目標と皆さまへのお願い
今年度も、昨年度に引き続き「世界デュシェンヌ啓発の日（WDAD）」を成功させることが大きな目標です。さらに、この活動で得たノウハウを活かし、他の希少疾患の患者さんや団体へのサポートの足掛かりとなるような「初めの一歩」を模索し、コミュニティの輪を広げていきたいと考えております。
今年も、個人の方々からのご寄付や、クラウドファンディングの募集しております。皆さまのあたたかいご支援が、次の患者さんたちの希望へと繋がります。
【2025年度 寄付金額のご報告】
・寄付：502,146円 （Syncable、WDAD2025イベントキャンペーン、猪名川町父母の会より）
・賛助会員：9,000円 (3名 Syncableにて募集)
皆さまからお預かりした大切な浄財は、患者支援および啓発活動のために大切に使わせていただきました。心より御礼申し上げます。
【世界デュシェンヌ啓発の日 公式ドキュメンタリー】 私たち家族の日常と想いが、世界各国の家族の物語と共に描かれています。ぜひご覧ください。
【2025年度 事業報告・決算資料の公開】
2025年度の詳しい事業内容および財務状況につきましては、以下のリンクよりご覧いただけます。法人としての透明性を保ち、信頼いただける活動を続けるため、活動計算書・貸借対照表等の決算書類もあわせて公開しております。
今後とも、NPO Seven Seasの活動にあたたかいご指導とご鞭撻を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。
NPO Seven Seas 代表理事
藏面奈々
