【開催レポート】正解のないクイズ大会？Rare Disease Dayに起きた「ぶっちゃけ」の1時間半(Zoom)
2月28日はRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）、私たちはZoomでこれまでにないオンラインイベントを開催しました。
今回のテーマは、勉強会でも講習会でもありません。その名も「正解のないクイズ大会」！
今回ご参加いただいたのはDMD BMDの当事者・ご家族12人、Zoomオンラインで開催しました。
1. 「どれも選びがたい…！」究極の選択に悩む
クイズといえば「正解」を当てるものですが、今回は違います。「一番回答者が多かった選択肢を選んだ人が勝ち」というルール。
問題を作ったのは、DMD当事者である弊団体の副理事です。
- 「もし一つだけ筋肉を残せるとしたら、どこを選ぶ？」
- 「介助する親の立場だったら、この時どう動く？」
といった、当事者だからこそ思いつく、そして当事者同士だからこそ「ぶっちゃけて」話せるような質問ばかり。参加者からは「え〜！選べない！」「それは考えたことなかった…」という声が続出し、画面越しにみんなで悩み、笑う1時間半となりました。
2. 遊びのなかに宿る「真実」
一見すると楽しい「遊び」ですが、そこには深い気づきがありました。 自分の立場だけでなく、「親の立場だったら？」「介助者の視点だったら？」と想像を巡らせる場面もあり、多角的な視点が飛び交いました。
最終的にはなんと3名が同点で優勝！ 価値観が重なったり、あえて違う視点を選んだりと、まさに「正解がない」からこそ生まれる対話の豊かさを実感しました。
3. 「雑談」を「患者の声（PPI）」へ
今回のイベントを通じて感じたのは、「ただの遊びや雑談の中にこそ、当事者の切実な願いや本音が隠れている」ということです。
この「正解のない問い」への回答や議論は、単なる思い出作りではありません。
- 医療やケアに本当に求められているものは何か？
- 当事者が大切にしたい「QOL」のポイントはどこか？
これらはまさにPPI（患者・市民参画）の原点です。今回のイベントで得られたヒントは、9月に予定しているイベントでも「患者の声」として紹介するプログラムに繋げていければと考えています。
私たちたちらしく、「楽しく、でも真剣に」。
