現在のところ、デュシェンヌ型・ベッカー型を中心とした筋ジストロフィーコミュニティ(LINEグループ)があります。会費は無料です。
難病・希少疾患の患者や家族の抱える日々の課題や悩みは疾病名を超えて共通することもあると思います。
患者会やコミュニティがまだない疾患をお持ちの方や、またご自身でコミュニティを立ち上げたいという方も何かお力になれることがあるかもしれませんのでぜひご連絡ください。
現在のところ、デュシェンヌ型・ベッカー型を中心とした筋ジストロフィーコミュニティ(LINEグループ)があります。会費は無料です。
難病・希少疾患の患者や家族の抱える日々の課題や悩みは疾病名を超えて共通することもあると思います。
患者会やコミュニティがまだない疾患をお持ちの方や、またご自身でコミュニティを立ち上げたいという方も何かお力になれることがあるかもしれませんのでぜひご連絡ください。